In juli 2024 begon het met het verwijderen van een moedervlek. Een paar dagen later kregen we het telefoontje dat het om een melanoom ging.
Op basis van de Breslow-dikte, de maat die aangeeft hoe diep een melanoom in de huid is gegroeid, viel Arnaud in stadium 2. Er waren op dat moment geen zichtbare uitzaaiingen, maar de dikte van de tumor bracht wel een verhoogd risico met zich mee.
Dat nieuws kwam hard binnen. Zodra je het woord kanker hoort, voelt weinig nog vanzelfsprekend.
Tijdens de operatie in augustus werd ook de schildwachtklier in de lies verwijderd. Dat is de eerste lymfeklier die lymfevocht uit het gebied van de tumor opvangt en daarmee een belangrijke controlepost van het lichaam vormt. Wanneer daar kankercellen in worden gevonden, betekent dit dat de ziekte zich buiten de oorspronkelijke plek heeft verplaatst.
In die klier werd een kleine uitzaaiing van 0,5 millimeter gevonden. Met die uitslag veranderde stadium 2 in stadium 3. Ook al was de uitzaaiing minuscuul, het woord kwam hard binnen en dat moment staat stil in ons geheugen.
De scan die alles op zijn kop zette
Eind augustus volgde een PET-CT-scan. Tijdens het gesprek daarna zei de oncoloog dat er in de lies zoveel oplichtte dat het leek op een kralenketting en dat we er volgens hem van mochten uitgaan dat dit uitzaaiingen waren.
Dat beeld ging met ons mee naar huis. We voelden de grond onder onze voeten wegzakken en de vanzelfsprekendheid van de toekomst verdween. Je denkt meteen aan later, aan alles wat je nog samen wilt doen en aan hoeveel daarvan nog zeker is.
Tegelijk groeide de behoefte om niet alleen te leven van scans, uitslagen en medische gesprekken, maar ook te kijken naar wat we zelf konden doen. We gingen lezen, zoeken en luisteren en verdiepten ons in voeding, leefstijl, stress en alles wat Arnauds lichaam in het dagelijks leven zo goed mogelijk kon ondersteunen naast de medische zorg.
Een van de eerste concrete stappen was onze zelf samengestelde smoothie. Op 21 september 2024 begon Arnaud die dagelijks te drinken. Het werd een vast moment in de ochtend en gaf structuur in een periode waarin zoveel buiten onze invloed lag.
Een onverwachte wending
Op 10 oktober 2024 volgde de volgende PET-CT-scan. We gingen erheen met spanning in ons lijf en waren voorbereid op slecht nieuws.
De scan was goed.
Er waren geen aanwijzingen voor uitzaaiingen op afstand en de eerder actieve klieren waren rustiger geworden. Wat eerst bijna zeker leek, bleek reactief te zijn. We voelden opluchting, dankbaarheid en ongeloof, maar ook verwarring, omdat iets wat zo stellig en zorgelijk was gebracht ineens anders bleek te liggen.
We weten nog steeds niet precies waarom het beeld veranderde. Mogelijk speelden de operatie, herstelreacties in het lichaam of de eerste interpretatie mee. Wat we wel weten, is dat deze periode iets in ons in beweging had gezet. De smoothie en onze eerste leefstijlkeuzes gaven houvast en hielpen ons om betrokken te blijven bij wat binnen ons bereik lag.
Vanaf 20 oktober veranderden we onze voeding ingrijpend. We stapten over op plantaardige voeding en verdiepten ons verder in voeding, leefstijl en andere manieren om het lichaam te ondersteunen naast medische zorg. Het werd een gezamenlijke keuze die voortkwam uit alles wat we hadden gelezen en geleerd en die ons houvast gaf in een periode die allesbehalve stabiel voelde.
Sindsdien is Arnaud schoon gebleven op de scans. Dat geeft veel dankbaarheid, zeker omdat de kans op terugkeer of uitzaaiingen bij stadium 3 melanoom verhoogd blijft.
Een moeilijke persoonlijke afweging
In het Amphia werd sterk geadviseerd om immuuntherapie te starten, omdat de kans op terugkeer als groot werd ingeschat en die behandeling vanuit medisch perspectief voor de hand lag.
Voor Arnaud voelde die keuze minder vanzelfsprekend. We hebben lang gesproken over de mogelijke voordelen, de bijwerkingen en over wat op dat moment voor hem goed voelde. Er was geen zichtbare ziekte en hij wilde ruimte geven aan herstel, leefstijl en vertrouwen in zijn lichaam.
Na veel wikken en wegen besloot Arnaud om niet met immuuntherapie te starten. Die keuze voelde zwaar, omdat hij daarmee afweek van het medische advies en de verantwoordelijkheid daarvan sterk voelde. Tegelijk paste dit besluit bij hem, bij zijn lichaam en bij wat voor hem op dat moment zorgvuldig voelde.
Leven met onzekerheid
Waarom Arnaud nog steeds schoon is en waarom die kralenketting uiteindelijk geen werkelijkheid werd, weten we niet.
Wat we wel weten, is wat deze periode met ons heeft gedaan. Ze maakte ons kwetsbaar, dankbaar en bewuster en veranderde hoe we naar gezondheid kijken, hoe we met voeding omgaan en hoe we keuzes maken.
Regie betekent voor ons niet dat je alles kunt controleren. Het betekent wel dat je betrokken mag zijn bij de keuzes die je maakt, dat je mag onderzoeken wat bij je past en dat je zorgvuldig mag afwegen wat voor jou en je situatie goed voelt. Die betrokkenheid komt bij ons niet voort uit angst, maar uit de wens om zo bewust mogelijk om te gaan met wat binnen ons bereik ligt.
Vandaag is Arnaud schoon en daar zijn we iedere dag opnieuw dankbaar voor.
Wil je meer uitleg over termen uit dit verhaal? Op de pagina Alles over melanoom vind je een rustig overzicht van artikelen en begrippen.